Pequena Heroina Matilde luta pela sua Vida!

       Esta linda Menina de seu nome Matilde tem atualmente a sua Vida em risco devido ao fato de sofrer de uma Doença Rara (Atrofia Muscular Espinhal) que a leva a ter que tomar um dos Medicamentos mais Caros do Mundo para que assim possa ser finalmente salva. Assim feito, os seus Jovens Pais decidiram criar na conta oficial Norte-Americana Facebook uma conta em que os Donativos reverterão a favor da pequena Menina que espera-se venha a ter mais sorte a partir da sua Operação.

                                     Hospital de Santa Maria tenta salvar Bebé Matilde.

         Os Jovens Progenitores da pequena Bebé Matilde de apenas 2 Meses de Vida estiveram hoje de Manhã reunidos com a Equipa Técnica responsável pela Direção do conhecido Hospital Lisboeta situado na Zona Norte da Cidade-Capital Portuguesa, Hospital de Santa Maria, para decidirem quando será realizada a Operação que poderá salvar a Vida da Pequena. Tudo terá lugar porque Matilde padece de Atrofia Muscular Espinhal do Tipo mais Severo (Forma1) necessitando portanto que lhe seja ministrado o Medicamento mais Caro do Mundo, o qual até agora estava apenas autorizado em Solo Norte-Americano.        A conhecida Unidade Hospitalar Lisboeta, Hospital de Santa Maria, nos últimos dias segundo nos é dado a conhecer pelo Site do Jornal «Diário de Noticias» através das palavras que foram dadas a conhecer esta Quinta-Feira (4 de Julho de 2019)  pelos Pais da Bebé Matilde, que agora como sabemos é Portadora de Atrofia Muscular na sua forma mais severa ou seja, Tipo1. A Medicação mais cara do Mundo, cujo seu Preço está estimado na casa dos Dois Milhões de Euros, acaba assim por se transformar num Sinal de Esperança para esta Família.
      Na Conta Facebook por si criada tendo como principal intenção dar apoio á sua Pequena Filha, Matilde, de somente 2 Meses, Carla Martins e Paulo Sande, deram a conhecer que haviam estado durante a manhã de Ontem (Quarta-Feira, 3 de Julho de 2019) reunidos com a Administração do Hospital em causa, que os informou acerca de todo o Estudo Médico acerca do Fármaco em causa bem como do seu Preço. O Medicamento, que exige um único Comprimido por dia, até agora só foi aceite pela Fábrica Americana do Medicamento (FDA, Letras que constituem o nome do Centro Clínico em questão no Idioma Inglês: Food And Drug Administration) esperando que seja aceite pela Organização Médica Agência Europeia de Medicamentos. No que se relaciona «a todas as outras questões, não temos qualquer tipo de informação», redigiu o Jovem Casal na sua Rede Social.
     Os Progenitores de Matilde tomaram então a decisão de iniciar uma Campanha de Solidariedade para que assim pudessem juntar o Dinheiro que era essencial á obtenção do Medicamento mais caro do Mundo, Zolgensna. Resultado: o objetivo não só foi concretizado como o seu Valor acabaria ainda por ultrapassar esta Terça-Feira (2 de Julho de 2019), visto que as Doações foram além dos necessários dois Milhões de Euros.
    Mesmo assim, existe a possibilidade de ser o Estado Português a efetuar o Pagamento do Medicamento sendo que no entanto tal situação ainda não foi tornada pública.
    Para dizer a verdade, até á passada Tarde de Terça-Feira (2 de Julho de 2019) ainda não tinha sido efetuado ao Instituto Português INFARMED qualquer pedido no sentido da Aprovação Especial do Medicamento que poderá auxiliar Matilde na sua Cura. Tal noticia foi dada a conhecer por Santos Ivo, o atual Presidente do Instituto Português Autoridade do Medicamento.  «Já autorizámos noutros casos. Neste caso em concreto não vamos falar por agora. Se for num caso desses o Medicamento poderá ser adquirido de forma gratuita para o SNS», confessa o Presidente do INFARMED aquando de uma Conferência de Imprensa realizada ontem (Quarta-Feira, 7/04/2019).

                                          Matilde encontra-se internada no Hospital de Santa Maria a «recuperar bem».

       Tendo em atenção as Declarações prestadas pelo Dirigente da Instituição Médica Autoridade do Medicamento, Rui Santos Ivo:
       «Estamos a recolher Informação. Estamos a articular com o Centro Hospitalar Lisboa Norte, com a Empresa que detém o Medicamento e com a Tutela».         Na sua Conta Facebook, os Jovens Pais de Matilde deram ainda a conhecer o estado de Saúde da Filha, que Graças a Deus, continua a «recuperar bem» tendo acrescentando que ainda « hoje (Quinta-Feira) vou iniciar a Tosse Assistida, para me ajudar a Tossir e Limpar as Secreções», contaram os dois Jovens acerca da sua Bebé que teve alta esta Terça-Feira (2 de Julho de 2019) do Núcleo dos Cuidados Intensivos do Hospital de Santa Maria.